Et forsvar for sorteringssamfunnet

Hvorfor er det ille om vi får et samfunn uten Downs syndrom?

Essay i Morgenbladet 9. oktober 2014.

«Vi lever allerede i sorteringssamfunnet». Det er budskapet i to nylig utgitte bøker av juristen Trude Trønnes-Christensen og journalist Eivind Eidslott. Begge har personlig erfaring med Downs syndrom: De er henholdsvis lillesøster til Stian og far til Marikken, som begge har syndromet.

Bakgrunnen for påstanden er en nedsving i antall barn som blir født med Downs syndrom. Siden fostervannsprøver, blodprøver og ultralyd gjør det mulig å kartlegge egenskaper ved fosteret, velger mange norske kvinner å ta abort hvis de får vite at barnet kommer til å få Downs syndrom.

Kunnskapen disse prøvene gir oss gjør det mulig å gripe inn på et tidlig stadium, få bukt med skader og til og med redde menneskeliv. Trønnes-Christensen og Eidslott roper ut om baksiden av medaljen. De mener kunnskapen får oss til å avslutte liv og fører til et kaldere og mer inhumant samfunn.

Forfatterne ber oss sette bremsene på. I deres øyne utvikler teknologien seg mye raskere enn den moralske refleksjonen. Vi står i fare for å få et samfunn uten mennesker med Downs syndrom. Og det skjer fordi vi ikke har tenkt oss godt nok om. Det høres ille ut. Men hvorfor er det ille?

Siden lov om selvbestemt abort kom på plass i 1978 har loven vært klar: Kvinner har rett til abort inntil uke 12. Rett betyr likevel ikke at alle grunner for abort er like gode. Det er for eksempel klart at det å ta abort fordi man heller vil ha et barn som er født i mars enn i desember er en dårligere grunn enn om det står om liv og helse. Det er kanskje i forskjellen mellom juridisk rett (kvinnen har rett på abort) og moralsk rett (kvinnen har god grunn for aborten) vi finner problemet forfatterne er bekymret for. Er det faktum at barnet vil vokse opp med Downs syndrom en dårlig abortgrunn? Er det således moralsk verre å ta abort om fosteret har Downs syndrom enn å abortere bort barn som ikke har Downs syndrom?

La meg forsøke å se objektivt på hva det vil si å få et barn med Downs syndrom. Både Trønnes-Christensen og Eidslott forteller sterke historier om både opp- og nedturer i livet med Downs. Det som er klart er at det er en tyngre omsorgsoppgave, det innebærer en større livsendring og krever et større engasjement enn det å bringe andre barn til verden. Jeg kan la det være åpent om det bærer med seg større gleder enn med andre barn, men det er klart at det (også) medfører betydelig større byrder. Og da har vi ikke startet med barnets velvære.

Det er knapt en overdrivelse å si at alle foreldre ønsker for sitt barn at det skal bli født så friskt som mulig og ha alle de muligheter andre barn har. De ønskene blir ikke oppfylt om barnet har Downs syndrom. Ved siden av de kjente problemene med å utvikle seg, både intellektuelt og muskulært er det å ha Downs syndrom forbundet med en hel rekke andre helseproblemer, som blant annet hjerteproblemer, infeksjoner, depresjon og epilepsi.

Til sammenligning er de hyppigst oppgitte grunnene kvinner gir for abort at de enten ikke er klare for barn, at de ikke har råd til en baby på det nåværende tidspunkt eller at de har alle de barna de ønsker. Kun et fåtall skyldes presserende grunner som helseproblemer hos mor eller barn. Det virker urimelig å si at det å ta abort fordi barnet vil få Downs syndrom er en dårligere grunn enn disse andre grunnene. 

Det er likevel noe ved det å ta abort på bakgrunn av en egenskap ved fosteret som får oss til å reagere. Ved vanlige aborter er grunnen knyttet til trekk ved kvinnen selv og hennes situasjon: «Orker jeg dette på nåværende tidspunkt?», «Kan vi ha enda et barn?» Når en kvinne tar abort etter å ha fått påvist Downs syndrom er vi i en annen situasjon. I dag blir gjerne syndromet påvist etter uke 12. Det er altså et barn som kvinnen i fravær av denne egenskapen ville bragt til verden, men som grunnet trekk ved det kommende barnet blir valgt bort. Aborten sier dermed noe om at slike barn er uønsket på en helt annen måte enn andre aborter.

Spesielt oppleves dette som negativt blant de som identifiserer seg med dem som blir valgt bort. Det er ikke vanskelig å forstå Marte Wexelsen Goksøyr, som selv har Downs syndrom, når hun ytrer: «Vi er utrydningstruet!» Vissheten om at andre blir valgt bort utelukkende fordi de deler den samme egenskapen som deg, smerter. Vissheten om at man kanskje selv hadde blitt valgt bort om ens foreldre hadde fått tilgang på dagens diagnostiske verktøy, smerter kanskje mer.

Det gir grunn til respekt, omtanke og følsomhet i møte med de som føler seg utsatt. Det er mindre klart hvilke politiske konsekvenser det bør få. For hvert medisinske utviklingstrinn står vi i fare for å utrydde en sykdom som noen identifiserer seg sterkt med. Da Birgit Skarstein, som i 2009 ble lam fra livet og ned, kom gående på Idrettsgallaen i 2012 ved hjelp av en robotkropp, var det flere som reagerte sterkt. Grunnen var at hun dermed sendte et signal om at livet i rullestol ikke var godt nok. Det er en urimelig kritikk. Vi er altså nødt til å se nærmere på grunnene som ligger bak følelsene, uansett hvor sterke følelsene er.

Morten Magelssen, lege og medisinsk etiker ved Universitetet i Oslo, mener en sterkere moralsk anklage kan rettes mot aborten. Han hevder at «hvis man velger abort fordi man ikke vil ha fosteret med Down syndrom, aksepterer man derigjennom prinsippet om at ‘det er rett å abortere et foster som ellers ville blitt født, på grunn av dets sykdomsdisposisjon’». Det reduserer i hans oppfatning deres menneskeverd. Bakgrunnen for slutningen finnes i Immanuel Kants moralfilosofi, som i grove trekk sier at våre handlinger skal kunne gjøres til en allmenn morallov.

Denne innsigelsen virker kontekstløs. Selv om vi godtar Kants poeng ser det ikke ut til å kreve mer enn at en kvinne bør akseptere at andre kvinner burde ta det samme valget om de var i hennes eksakte situasjon. Det er ikke en aksept av at abort er rett i alle tilfeller hvor barnet har en sykdom. Som vi skal se er det heller ikke klart at det er en nedgradering av menneskeverdet vi faktisk står overfor.

Selv om barn for de aller fleste er en av de største gleder i livet, kommer vi ikke utenom at det også er en byrde. Det er størrelsen på denne byrden som inngår i mange abortvurderinger: «Orker jeg et barn på det nåværende tidspunktet?» «Har jeg ressursene og overskuddet som skal til for å gi dette barnet det gode liv det har krav på?»

Her kan vi bare spekulere, men det virker rimelig å tro at påvisningen av Downs syndrom blir vurdert inn i den samme kalkylen. Og siden byrden anses for å være større, vipper avgjørelsen i fosterets disfavør. Å si at det dermed reduserer menneskeverdet til folk med Downs syndrom virker urimelig. Få av disse kvinnene tar avgjørelsen basert på tanker om menneskeverdet til folk med Downs syndrom. Det virker rart om en degradering av menneskeverdet kan skje som en utilsiktet bivirkning av noens handlinger.

Vi kan ikke utelukke at noen kvinner vil ta abort fordi de mener at ingen barn med syndromet bør eksistere. Det vil være en handling som avslører at de ikke tilskriver personer med Downs syndrom like mye verdi som andre mennesker. Men bør disse minoritetsposisjonene styre politikken overfor gravide kvinner?

Selv om ikke den enkelte kvinne tar et umoralsk valg, kan summen av mange kvinners valg føre oss på avveie. Den mest kjente parallellen er fiskere som deler en felles sjø. Mens det er individuelt rasjonelt for hver enkelt fisker å fiske så mye som mulig, er det ikke fornuftig for fiskerne på sikt, siden de til sammen vil ende med å tømme hele sjøen for fisk. Det individuelt rasjonelle eller moralske, er ikke alltid kollektivt rasjonelt eller moralsk.

Trønnes-Christensen spør i boken sin om vi ikke blir et fattigere og kaldere samfunn om vi fjerner annerledeshet allerede i fosterlivet fremfor å leve med annerledeshet. Om ikke barn med Downs syndrom blir født, så «vil vi miste noe … som er verdifullt: Aksepten og toleransen for det som ikke er helt som oss selv». Annerledeshet og utfordringer gjør også samfunnet bedre. At noen familier får barn med Downs syndrom styrker derfor fellesskapet.

 Det er nok sant at vi vokser i møte med utfordringer. Det er imidlertid like sant at mange skulle ønske at de var sine problemer foruten, selv om det viser seg at de vokser på dem. Medisinsk teknologi har gjort det mulig å kvitte seg med en hel rekke sykdommer og skader som før hadde svekket din funksjonsevne i betraktelig større grad. Vi har altså færre utfordringer og i en viss forstand mindre annerledeshet.

Det er likevel få som ønsker seg tilbake til den mer utfordrende og mangfoldige tiden med høy sykdomsrate og færre hjelpemidler. Likeledes er det på ingen måte klart at om Downs syndrom skulle forsvinne, at vi som samfunn hadde vært fattigere av den grunn. I så fall, hvorfor det? Det holder ikke å si at den enkelte familie vil være fattigere uten et barn med Downs syndrom. Det bør det være opp til den enkelte familie å vurdere. En må i så fall kunne begrunne at en vet bedre enn den enkelte familie i deres konkrete situasjon hva som er best for dem og at vi som samfunn bør gripe inn og overstyre den enkeltes valg.

Det er på tide at de som taler høyt om sorteringssamfunnet er klar på hvilke konkrete innskrenkninger i kvinners råderett de ønsker å innføre.

Det kan til slutt innvendes at den enkeltes frie valg er illusorisk. Hvis staten tilbyr alle kvinner informasjon om fosterets egenskaper, kan det tolkes som et signal om at abort er ønsket hvis fosteret får påvist Downs syndrom. Og jo flere som tar abort, jo mer vanlig blir det, og jo vanskeligere blir det å beholde et barn med Downs syndrom, som blir ansett for å være en kostnad for samfunnet.

Om dette får noen til å ta en abort fordi de føler seg presset til det, så er det problematisk. Spørsmålet vi må stille er imidlertid om det er en mindre inngripen i folks evne til å ta frie valg å tilbakeholde informasjon om fosterets egenskaper. Med tanke på at det i Sogn og Fjordane kun er tre av ti som takker ja til fostervannsprøve, og at i en storby som Trondheim er det bare halvparten som takker ja til tilbudet, virker det som om svært mange foreldre evner å stå imot det antatte forventningspresset.

Det er heller ikke slik at vi står uten mottiltak for å møte et press om å ta abort. Eidslott intervjuer i sin bok vernepleier Ann-Mari Haug som arbeider på Oslo universitetssykehus med å følge opp foreldre som skal få et «annerledes barn». Universitetssykehuset er det eneste stedet i Norge hvor denne tjenesten tilbys. Hun forteller at «de fleste foreldrene jeg har møtt i denne typen samtaler, velger å bære fram barnet sitt selv om de har fått påvist et avvik.» Det kan tyde på at når folk får støtte og informasjon, så velger mange å beholde barnet selv om det får påvist Downs syndrom. Å sikre at foreldrene får ro, tid, informasjon og trygghet i en slik situasjon bør være et viktigere krav enn å tvinge kvinner til å ta sine valg i blinde.

Medisinsk teknologi stiller oss overfor nye utfordringer som vi er nødt til å møte på en human måte. Det er likevel ikke grunn til å sette på bremsene helt ennå. Det er ikke moralsk verre å ta abort om fosteret har fått påvist Downs syndrom. Argumentet om at vi blir et fattigere samfunn uten Downs syndrom er heller ikke sterkt nok til å begrunne verken at vi innskrenker en kvinnes mulighet til å ta abort eller å hindre henne i å få informasjon om barnets fremtidige funksjonsevne.