Det private er politisk

Å leve et liv sammen med en med downs syndrom på ingen måte trenger å være slutten på livet.

Bokanmeldelse i Dagbladet 24. september 2014 av «Jeg rekker opp hånden for deg» av Trude Trønnes-Christiansen, CappelenDamm 2014 og «Livet med Marikken» av Eivind Eidslott, Kurer forlag 2014.

To gripende portretter av livet med personer med downs syndrom er kommet i bokform. To «vanlige folk» har følt det nødvendig å rope ut for å forsvare menneskeliv de anser for å være utrydningstruet.

Tema er downs syndrom og påstanden er at vi allerede er i sorteringssamfunnet.

Det som bekymrer

Bakgrunnen for bøkene er at fostervannsprøver, ultralyd og blodprøver kan gi blivende foreldre informasjon om egenskaper ved deres kommende barn. Halvparten av de spurte takker i dag ja til slike tester, og 9 av 10 av disse velger å ta abort om de får vite at barnet kommer til å bli født med downs syndrom.

Det som bekymrer er, i en av forfatternes ord, at «den teknologiske utviklingen har løpt fra refleksjonen». Det igjen «gjør noe med vårt syn på menneskeverd og vårt verdigrunnlag.»

Bøkene er et forsøk på å bidra til den moralske refleksjonen rundt menneskeverdet og hvilket samfunn vi ønsker å ha.

 Sitatene tilhører Trude Trønnes-Christensen. Hun er jurist og lillesøster til Stian. Stian har ett kromosom mer enn oss andre og er hovedpersonen i boka Jeg rekker opp hånden for deg.

Engasjerende vis

Journalist Eivind Eidslott har skrevet om sin datter Marikken. Også hun har downs syndrom, eller down syndrom, som Eidslott foretrekker å kalle det.

Begge bøkene viser fram, på engasjerende vis, hvilken sterk opplevelse det er å leve tett på en med downs syndrom. På godt og vondt.

De forteller med kjærlighet om en storebror og en datter som er hemningsløse, som lever i nuet og som har et ustyrlig sinne som får vrange unger til å blekne i sammenlikning.

 Lillesøster Trude har spesielt gode skildringer. Til tross for at hun ble bilsyk var det ikke snakk om at hun kunne få midtsetet. Det var Stian sitt. Heller ikke morens fang var for henne, og: «ingen ropte etter Trude, for inne var Stian, og han tok plass for to.» Det er i detaljene vi får innblikk i de følelsesladede relasjonene.

Det er ikke bare livet med downs som speiles her. Det er familielivet, med alle dens opp- og nedturer. Men i kontrast til andre søskenforhold, hvor man kan slippe frustrasjonen løs, er skammen fremtredende hos både Eidslott og Trønnes-Christensen.

Sinnet

Personene som sinnet deres retter seg mot kan jo ikke noe for det. De har downs. «Og derfor visste jeg også at det var meg det var noe galt med, det var jeg som var den onde, det heslige vesenet i denne flokken», skriver Trønnes-Christensen.

 Den doble skammen er en gjenganger i begge bøkene. Da Eidslott og kona får vite at de har fått et barn med downs syndrom er de «fulle av selvbebreidelse og skam». Og en medfølgende skam over egen skam: «Jeg pisket meg selv dag og natt».

Men begge forteller også om en enorm glede, om latterkulene som sprer seg til alle.

Privatsak?

Det som gjør dette til bøker det er verdt å skrive, og lese, er at det å leve med downs ikke bare en privatsak. Det er umulig å leve et normalt liv uberørt av andres blikk. Annerledeshet tiltrekker seg oppmerksomhet, både positiv og negativ.

Hos Eidslott får det uttrykk i raseri over begreper som andre ikke tenker over to ganger: Som «avvik»: «Det er det verste ordet jeg vet om» og «down»: «Jeg skulle så inderlig ønske at datteren min ikke hadde et syndrom som på norsk kan oversettes til ?Nede? syndrom».

Bøkene er ikke redd for å løfte større problemstillinger. Interessant nok har begge forfatterne valgt å intervjue fagpersoner og debattanter for å få gode svar på de etiske utfordringene rundt sortering og downs syndrom.

Her er det kvalitetsforskjell på bøkene. Eidslotts intervjuer er grundige, og nyanserer og gir innsikt i etiske og praktiske utfordringer. Intervjuene Trønnes-Christensen foretar fungerer mer som en del av historien enn en presentasjon av intervjuobjektets argumenter.

Ikke klokere

For eksempel er intervjuet med stortingsrepresentant Heidi Nordby Lunde knapt gjengitt, men vi får vite at de snakker og har en høflig samtale selv om de er uenige. Det er fint, men vi blir ikke klokere av det.

Det er Eidslotts bok som løfter de klareste etiske argumentene.

 Trønnes-Christensen argumenterer konsekvensetisk for at det å leve med downs syndrom har gjort henne sterkere. Hun spør om ikke et samfunn uten downs vil stå svakere om det ikke innehar slike erfaringer som hun selv har høstet.

Når vi som samfunn må håndtere utfordringer og variasjon, så blir vi sterkere og mer tolerante.

Det er noen utfordringer med dette argumentet. Den teknologiske utviklingen har gjort det mulig å utrydde en hel rekke sykdommer, altså har den gjort samfunnet mindre variert.

Det er imidlertid vanskelig å forstå dette som noe annet enn en positiv utvikling. Hvem ønsker seg tilbake til en tid hvor vi kunne helbrede færre?

Kaldere samfunn?

Det er ingenting som tyder på at prisen vi har måttet betale er et kaldere samfunn. Aldri har vi vært mer tolerante for annerledeshet, aldri har vi lagt bedre til rette for de med downs syndrom.

Hvorfor ikke toleranse kan gå hånd i hånd med ønske om funksjonsfriske barn, gir ikke Trønnes-Christensen et godt svar på.

Eidslott på sin side viser til et annet argument. Dagens lovgivning bidrar til å redusere menneskeverdet til de med downs syndrom.

 Argumentet er at siden det er lov til å abortere fostre med downs syndrom inntil ti uker senere enn andre fosteret, symboliserer lovverket at vi har ulike standarder for downs og andre. Da reduseres menneskeverdet.

Det er et godt poeng. Men er det noe annet enn et vikarierende argument? Nå har det kommet en effektiv, ufarlig og relativt billig blodprøve som kan påvise downs syndrom i uke 9.

Da kunne vi tenke oss at vi kunne fjerne muligheten til abort etter uke 12. Om 9 av 10 kvinner da hadde abortert bort foster med påvist downs syndrom før uke 12, ville menneskeverdet da vært intakt?

Ypperlige

Bøkene er ypperlige beretninger om livet med downs syndrom, og er lesverdige av den grunn alene. De viser at det å leve et liv sammen med en med downs syndrom på ingen måte trenger å være slutten på livet.

Det er imidlertid mindre klart hvilke politiske implikasjoner vi bør trekke av bøkene.

Denne leseren er ikke overbevist om at de negative sidene ved sorteringssamfunnet er store nok til at vi bør sette grenser for verken den teknologiske utviklingen eller kvinners tilgang på informasjon om fosterets egenskaper.

Livet med downs syndrom byr på opp- og nedturer. Men er det en essensiell ingrediens i et godt samfunn?